Céline Lenoir : l’amour et le courage d’une mère

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Céline Lenoir, en compagnie de sa fille Lilou.

Le 26 janvier 2007, Céline Lenoir vivait l’un des plus beaux événements de sa vie : donner naissance à son premier enfant. Mais très vite, le nourrisson présente de nombreux troubles et depuis, Céline se bat au quotidien pour que sa fille ait la meilleure vie possible. Portrait d’une maman aimante et courageuse, qui a créé l’association “En rythme avec Lilou”.

Quand avez-vous constaté que Lilou n’était pas comme les autres bébés ?
Très tôt, elle avait 2 mois et demi. J’ai vite constaté que Lilou ne réagissait pas aux stimuli visuels. J’ai dû faire le pied de grue devant l’hôpital de Vesoul pour voir un ophtalmologiste. Le diagnostic a fini par être posé à Strasbourg, en octobre suivant. Il porte le nom de syndrome de Morsier, ou dysplasie septo optique.

Vous pouvez nous en dire plus sur la maladie ?
C’est un syndrome congénital qui entraîne une hypoplasie du nerf optique et de l’hypophyse. Il entraîne également des troubles du comportement et ce n’est que plus tard, en avril 2012, que l’autisme a été diagnostiqué. Il a été long à poser car les enfants malvoyants développent des comportements proches de l’autisme. Nous avons dû faire des examens complémentaires.

Quelle a été votre réaction ?
Hors de question pour moi de baisser les bras ! Bien sûr, cela crée un séisme émotionnel mais pour Lilou, je pense que je déplacerais des montagnes. J’ai aussi la chance d’être très bien entourée, et elle aussi. Elle a un beau-papa formidable, qui nous soutient et nous porte. Et en 2013, j’ai créé l’association « En rythme avec Lilou » pour lui permettre de progresser en dépit de son syndrome.

De quelle façon ?
Je me suis formée aux méthodes ABA, PECS et celle dite « des 3 i ». Ce sont des méthodes visant à faciliter l’accès à la communication des enfants souffrant d’autisme. J’ai fait un mix des trois, pris dans chacune d’elles ce qui correspondait à Lilou et l’ai appliqué au quotidien. Cependant, pour permettre la mise en place de telles techniques, il faut du matériel spécifique et onéreux, d’où la création de l’association, notamment. De plus, j’avais loué un local avec tout le matériel à disposition pour permettre à Lilou d’évoluer, sans contraintes et avec l’aide précieuse de nombreux bénévoles qui se relayaient à ses côtés.

Est-ce que ces méthodes ont fonctionné pour Lilou ?
Elles ont très bien fonctionné ! Lilou ne parlait pas du tout, elle ne s’exprimait que par cris, voire des hurlements. C’était frustrant de ne pas la comprendre, frustrant pour elle de ne pas être comprise et honnêtement, c’était nerveusement éprouvant. Grâce aux techniques prises dans chaque méthode, Lilou a pu apprendre à parler … d’abord en chantant. Puis, elle s’est mise à répéter tout ce que l’on disait, sans pour autant entrer dans la communication. Et enfin, elle su entrer en contact avec les gens qui l’entourent et instaurer du dialogue. C’était inespéré et c’est une magnifique victoire.

Aujourd’hui, où en est Lilou ?
A 12 ans, elle est en passe d’entrer au collège. En tout cas, ce serait le cursus d’une scolarité normale. Actuellement, elle est en CLEX, c’est-à-dire Classe Externalisée, en école élémentaire. Grâce à ça, elle a pu devenir une véritable élève, ce que je ne pensais pas possible il y a encore 2 ans. Pour continuer dans cette voie, elle doit changer d’IME afin d’intégrer une CLEX au sein d’un collège. Nous en sommes là actuellement, dans l’attente de son affectation.

Quelle est l’actualité de l’association ?
Avec la municipalité de Valdahon, ville où l’association est basée, nous sommes en plein préparatifs d’une rencontre de sports adaptés. Nous avions déjà monté une première édition en 2017 qui avait attiré plus d’une centaine de personnes et nous espérons faire encore mieux cette année. Il y aura une multitude de sports représentés, mais aussi des animations et un village-partenaires avec la présentation de matériels notamment, à destination des personnes en situation de handicap. La journée se déroulera en septembre prochain.

Auriez-vous un message à faire passer ?
Il devient urgent de sensibiliser les gens au handicap. De l’ignorance naît l’intolérance et maintenant que Lilou grandit, elle est de plus en plus victime de regards sournois et moqueurs et de réflexions douloureuses. Bien sûr, la majorité des personnes que nous rencontrons est très tolérante mais nous aimerions que de réelles actions soient menées dans le bon sens. Et il est urgent également de mener une véritable politique de protection et d’accompagnement des familles de personne en situation de handicap. Nous nous sentons seules et abandonnées … Combien de parents j’ai vus baisser les bras, faute de soutien ? C’est inadmissible !

Retrouvez « En rythme avec Lilou » sur sa page facebook.