Haut-Doubs. A Charmoille : Jennifer Massenot nous parle d’une maladie méconnue

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L'optimisme et un bon entourage sont des atouts considérables face à la maladie

Elle porte le nom de spondylarthrite ankylosante et concerne entre 130 000 et 200 000 personnes en France … dont Jennifer Massenot, qui nous parle de son quotidien et des actions menées par l’association qu’elle représente.

Vous habitez Charmoille, avez 29 ans et souffrez de spondylarthrite ankylosante. Pourriez-vous nous en dire plus sur cette maladie ?
Cela fait plus de 4 ans que je souffre de douleurs au quotidien. Jusqu’en novembre 2019, je ne savais pas ce que j’avais jusqu’à ce qu’un médecin me parle de cette maladie. Quelques examens plus tard, je suis fixée sur mon sort : il s’agit d’une spondylarthrite ankylosante, découverte notamment par la présence du gène HLAB27. Pour faire simple, c’est une maladie rhumatismale qui attaque surtout la colonne vertébrale et le bas du dos. Elle est plus souvent diagnostiquée chez des personnes jeunes, entre 15 et 40 ans. Le premier symptôme est une douleur persistante dans le bas de la colonne, et une perte de souplesse.

Comment avez-vous découvert votre maladie ?
Tout a vraiment commencé en 2015, à la suite d’un accident de voiture. C’est lui qui a réveillé les douleurs. Bien sûr, à ce moment-là, on pense à une conséquence directe de l’accident. Puis, en 2017, j’ai subi une uvéite, c’est-à-dire une inflammation de l’œil. C’est un signe de la maladie, et j’ai dû être traitée en urgence pour ce symptôme. C’est à ce moment-là qu’une prise de sang fut faite, qui a révélé le fameux gène HLAB27. Pourtant, cela n’a mis la puce à l’oreille de personne puisque le diagnostic n’a été posé par mon médecin que le 25 novembre dernier.

Comment se traduit la maladie pour vous au quotidien ?
Je ne sais jamais de quoi mes journées seront faites. J’ai la sensation de vivre dans le corps d’une personne âgée, avec l’impossibilité de marcher plus d’1 km sans souffrir du bassin, des genoux et des hanches ! Quelques fois, je subis de grosses crises, avec l’apparition de nouvelles douleurs … Ce n’est jamais calme !

Vous avez donc décidé de vous battre et d’intégrer une association qui œuvre en faveur des malades et de leurs proches « Courir contre le spondylarthrite ». Pourquoi cette association ?
J’ai beaucoup apprécié l’approche de cette association plutôt jeune en faveur des malades mais aussi de leurs proches et des personnes aidantes. Contrairement à ce que son titre indique, elle ne concerne pas que la spondylarthrite, mais également des pathologies parentes, comme la rectocolite hémorragique, la maladie de Crohn … Le but de l’association serait d’organiser une fois par mois un « café spondy solidaire » permettant à toutes les personnes touchées de près ou de loin à venir échanger, trouver des solutions, exposer leurs problèmes et tout simplement sortir de leur quotidien parfois pesant. Nous organisons également des « Spondy Marches ».

En tant que déléguée du Doubs fraîchement nommée, quelles actions menez-vous au sein du département ?
J’organise le tout premier « Café Spondy solidaire » à Montbéliard le 14 mars prochain, à 15h, au Bristol Hôtel. Maintenant, j’aimerais vraiment m’étendre et créer les mêmes événements du côté de Pontarlier, de Maîche et de Morteau. Mais pour ce faire, j’ai besoin de soutien de la part des municipalités qui nous mettraient une salle à disposition. Je suis dans les démarches et j’espère que le message sera entendu ! En mai prochain, j’organise également un pique-nique, que je voudrais vraiment mener à Morteau ou Pontarlier. Et là encore, je recherche un lieu adéquat, qui permettrait aux malades de pouvoir se déplacer sans trop de difficultés. Si une commune a une idée et accepte de nous accueillir, ce serait le bonheur !

Vous avez le sourire et une belle énergie malgré votre pathologie. Quel est votre secret ?
Je suis de nature très positive et je suis une battante, tout en admettant quand ça ne va pas. Et surtout, j’ai la chance incroyable d’être très bien entourée !

Pour contacter Jennifer Massenot, et donc « Courir contre la Spondylarthrite », composez le 06 42 15 09 83 ou rendez-vous sur la page facebook de l’association.