Où en est-on aujourd’hui en France ?
La maladie touche 900 000 personnes et près de 250 000 cas sont diagnostiqués chaque année. On est donc dans une augmentation importante, qui l’est même de plus en plus puisque la population vieillit même si Alzheimer peut aussi toucher des gens plus jeunes. Le principal problème est qu’une fois le diagnostic posé, souvent après une longue période d’incubation, il n’existe pas de traitement. Aujourd’hui, la science n’a pas de solution fiable pour guérir mais juste pour retarder la détérioration de l’état de santé des malades.
Pourtant un médicament semble susciter beaucoup d’espoir ?
Il existe en effet aujourd’hui une expérimentation menée aux Etats-Unis où la phase de test sur les malades est proche. L’Europe souhaite attendre d’en voir les premiers résultats car il semble que les effets secondaires sont nombreux et que le bénéfice pour la santé des malades ne soit finalement pas suffisant par rapport à ces risques. Il faut donc être encore patient.
Rappelez-nous quels sont les premiers signes de la maladie ?
Ils peuvent être nombreux et variables selon les individus mais le plus flagrant est la perte de la mémoire immédiate, c’est-à-dire de ce qu’on a fait à peine une heure avant. On observe aussi la confusion entre certains mots, des oublis, des pertes d’objets ou le fait de les ranger dans des endroits incongrus, de la désorientation spatiale et temporelle… mais attention, un de ces symptômes pris isolément et sur une courte durée n’est pas un signe d’atteinte de la maladie. Il peut tout simplement s’agir d’un coup de fatigue. En tout cas, si c’est persistant, il faut consulter un neurologue qui prescrira une IRM.
Comment évolue la situation des malades ?
La maladie d’Alzheimer est neurodégénérative donc elle évolue jusqu’au décès à échéance entre 2 à 20 ans car les conséquences physiologiques sont lourdes et entame petit à petit la résistance du corps. On déplore parfois de la dénutrition puisque certains oublient tout simplement de se nourrir, des fausses routes ou autres. Je compare souvent le cerveau à une commode à tiroirs : à cause de la maladie, ceux-ci se ferment un à un, qu’il s’agisse de la mémoire, de la marche, de la parole, de la déglutition… une détérioration lente qui aboutit au décès quand l’organisme n’a plus de ressources pour lutter.
La prise en charge des malades vous parait-elle suffisante ?
La prise en charge actuelle est essentiellement sociale. De ce fait, elle n’est pas assurée par l’Etat mais par le département avec qui les proches doivent prendre contact pour faire une demande d’APA, allocation personnalisée d’autonomie destinée à améliorer la prise en charge des personnes âgées de 60 ans et plus, moyennement ou lourdement dépendantes, qu’elles résident à leur domicile, en famille d’accueil ou en établissement. Cela permet par exemple de payer tout ou partie du salaire d’une auxiliaire de vie, de soins à domicile ou encore du service de portage de repas.
Au niveau national, on entend parler depuis une dizaine d’années de la création d’une cinquième branche de la Sécurité Sociale consacrée à la dépendance, mais rien n’avance de ce côté-là.
Les aidants jouent un rôle essentiel. Quelle est leur situation ?
C’est en effet un sujet vital car la maladie ne touche pas seulement une personne mais souvent deux avec le conjoint et même toute une famille qui subit des répercussions terribles. Les aidants doivent donc se faire eux aussi aider pour apprendre à vivre avec leur proche atteint d’Alzheimer sinon ils risquent l’épuisement qui peut entrainer une coupure du lien affectif avec le malade voire le décès de l’aidant avant celui du malade.
Vous leur apportez une aide importante…
France Alzheimer dans le Doubs propose en effet des permanences d’accueil pour écouter, informer et orienter vers la solution la plus adaptée à la situation. Nous mettons aussi en place des séances de formation avec un psychologue ou encore un dispositif qui s’appelle bouffée d’air qui permet de recevoir 6 malades dans nos locaux pendant une journée où leurs proches pourront donc souffler pendant qu’eux bénéficient d’une séance de sport adapté ou de musicothérapie. A Montbéliard, il existe aussi un café détente ou encore des séances d’aquagym pour les aidants ainsi que de gym douce pour les malades. A Besançon, aidants et malades pratiquent ensemble le ping-pong, un sport qui est intéressant pour maintenir certaines capacités cognitives. Enfin plusieurs fois par an, nous nous retrouvons tous ensemble pour des moments de convivialité qui font beaucoup de bien à tout le monde !
Votre association a-t-elle des revendications ?
En effet, nous aimerions que la maladie d’Alzheimer, vu son évolution, devienne une priorité de santé publique et que les familles touchées aient plus de solutions en face des nombreux problèmes qui se posent : accueil de jour ou temporaire, soutien financier, prise en charge de certains dispositifs ou médicaments…il reste beaucoup d’efforts à faire de la part de l’Etat et de la Sécurité Sociale
Contact: France Alzheimer Doubs, 2 rue Képler 25000 Besançon. Tél : 03 81 88 00 59. Courriel : francealzheimer.doubs@orange.fr
