Edwige Heilig

Touchée par la situation de proches atteints par la maladie, elle est devenue bénévole au sein de la Fondation pour l’Aide à la Recherche contre la Sclérose en Plaques. Plus particulièrement investie autour de chez elle sur le territoire des Portes du Haut-Doubs, Edwige espère motiver d’autres personnes partout dans le département à en faire autant.

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Cette maladie est tout simplement la première cause de handicap non provoquée par un accident chez les jeunes aujourd'hui. Il faut également préciser que 3 malades sur 4 sont des femmes. Et enfin que ni la cause, ni le remède ne sont connus actuellement.

Qu’est-ce que la sclérose en plaques ?

Cette maladie que l’on appelle aussi couramment SEP touche 110 000 personnes en France. Plus de 4 000 nouveaux cas sont diagnostiqués dans notre pays chaque année, majoritairement des personnes de 25 à 35 ans. On enregistre même tous les ans quelques centaines de cas chez des jeunes de moins de 16 ans !  Cette maladie est tout simplement la première cause de handicap non provoquée par un accident chez les jeunes aujourd’hui. Il faut également préciser que 3 malades sur 4 sont des femmes. Et enfin que ni la cause, ni le remède ne sont connus actuellement.

Comment agit cette maladie sur l’organisme ?

La sclérose en plaques est une véritable attaque du système immunitaire. Elle attaque la myéline, une sorte de gaine qui entoure et protège les nerfs. C’est une matière isolante comme les gaines qui entourent les câbles électriques. Son altération entraîne une perturbation des transmissions nerveuses voire même un arrêt total qui peut entrainer la mort des neurones. Or, comme les nerfs contrôlent tout ce que nous faisons, la SEP peut entrainer de nombreux troubles en touchant autant ce que nous voyons, que la façon dont nous nous bougeons, ou même affecter la façon dont nous pensons ou nous ressentons les choses.

Les troubles sont-ils nombreux ?

Il y a les troubles visibles et les invisibles. Ils sont variés et dépendent de la zone où se trouve l’attaque inflammatoire. Ils se traduisent par une difficulté à marcher comme une paralysie ou une faiblesse musculaire, des problèmes d’équilibre tels que vertige, tangage, difficulté à coordonner ses membres, ou des troubles du langage qui se traduisent par une paralysie faciale. Ces troubles sont seulement la partie visible de l’iceberg, puisque la plupart des symptômes de la sclérose en plaques sont invisibles : troubles urinaires et anaux, problèmes d’attention et de traitement de l’information, fatigue extrême, fourmillements, douleurs aux bras, thorax, jambes, ventre, parties du visage, baisse de l’acuité visuelle, douleur autour de l’orbite, vision altérée et aussi troubles sexuels.

Comment agissez-vous concrètement sur le terrain ?

Pour la deuxième année consécutive, j’ai installé une cinquantaine de tirelires dans des commerces près de chez moi sur le secteur de Vercel  Valdahon. Cette opération de collecte a lieu en mai, juste avant la fête des mères, un symbole puisque les femmes sont les plus touchées par la maladie. A côté de cela, j’ai aussi fait du porte à porte chez les particuliers et sollicité des entreprises pour des dons sans oublier la tenue d’un stand de collecte au Super U de Valdahon … Avec les personnes qui m’entourent pour la défense de cette cause, nous avons déjà collecté plus de 3000€ avant même d’avoir récupéré les tirelires. J’invite toutes les personnes qui voudraient en faire autant près de chez elles à l’avenir à me contacter ou à contacter l’ARSEP.

Je remercie mes enfants et mon mari pour leur investissement ainsi que les amis, la famille, les voisins et tous ceux qui participent en donnant de leur temps, de leur argent et font de cette campagne une réussite !

A quoi va servir l’argent collecté ?

La Fondation qui est reconnue d’utilité publique est la seule en France à se dévouer exclusivement à la recherche contre une maladie à savoir la Sclérose en Plaques. Une de ses missions est d’informer et de sensibiliser le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques. Et bien entendu de financer les équipes de recherche qui étudient cette pathologie et cherche des traitements pour vaincre ou au moins freiner la progression de cette maladie.