« Organisé pour sensibiliser aux maladies rares et financer des projets, ce rassemblement se veut conforme aux valeurs de solidarité et de proximité de la Fondation Groupama » souligne Martial Lebault, membre de l’association « Pour Louis 1000 ̎ Foie ̎ merci ! » à qui seront reversés tous les bénéfices de cette journée familiale, solidaire et sportive. Trois parcours de randonnée pédestre et trois autres en VTT seront en effet proposés au départ de la Place de l’église entre 8h30 à 11 heures le 29 juin. Deux associations partenaires, les marcheurs du Val de Vennes » et 2Vbikes seront présentes pour encadrer les participants à pied ou à vélo.
Sensibiliser le grand public et collecter des fonds
Louis, comme d’autres enfants, souffre d’une maladie grave et très rare, qui affecte la sécrétion biliaire dans le foie : « les acides biliaires ne s’éliminent pas suffisamment dans la bile, et s’accumulent dans le foie et le sang. Les acides biliaires en excès sont toxiques pour le foie, mais aussi pour la peau, et c’est la raison pour laquelle cette maladie est responsable de démangeaisons intenses » explique le responsable de l’association. « Notre rôle ici est d’œuvrer localement pour collecter des dons reversés à l’Association pour la Recherche en Hépatologie Pédiatrique (ARHP) ainsi qu’à la Maison des Parents du Kremlin-Bicêtre, dont la mission est de permettre aux familles d’être hébergées à proximité de l’hôpital où sont traités leurs enfants ». Cette journée sera une pierre supplémentaire apportée dans la lutte contre cette maladie rare et méconnue. Elle sera placée sous le parrainage de Jule, chanteuse, Rémi Bourdin, de l’équipe de France de Ski de fond, Charles Milési, pilote officiel Alpine et Panis Racing ainsi que Romain Grégoire, coureur de l’équipe cycliste Goupama-FDJ.
