On a 80% de la population qui est favorable et pourtant le taux de refus est de 36%. Qu’est-ce qui l’explique ?
Ça ne va pas s’améliorer. On n’arrive pas à baisser. Le principal argument est ce côté tabou qu’on n’arrive pas à “détabouiser”. Les gens ne veulent pas discuter mais ne veulent pas se projeter et quand ça arrive, ne veulent pas être raccord à la loi, c’est-à-dire qu’ils transmettent une volonté qu’est la leur et non pas un témoignage de la volonté de celui qui pourrait être donneur. La deuxième cause, on est en amont, sur des stands, on prévient des gens, ils ont compris la loi, on est quasi sûr à 8 chances sur 10 qu’ils vont en parler avec leurs proches. Deux fois sur 3 ça va bien se passer, et une fois sur 3, le fameux 36%, le côté dramatique du décès l’emporte malgré tout ce qu’on a fait en amont. Ces côtés dramatiques et tabou, qui sont les deux principales causes, il y a des gens vers lesquels on s’approche qui arrive mieux que nous, les Espagnols par exemple. Ils ont 15% de refus qui reflètent la réelle volonté des gens. Le tabou n’existe quasiment pas en Espagne et le côté dramatique est hyper médiatisé et intégré comme une possibilité de la vie, malheureuse mais quand même.
On a 1000 personnes qui meurent, sans avoir pu bénéficier d’une greffe, chaque année. Si le taux de refus était moins important, ça réduirait à combien ?
À quelques dizaines. Ce sont 6000 greffes par an, on peut très bien faire le rapport avec le taux de refus. On peut donner le cœur, les reins, les poumons, le foie, le pancréas mais aussi les tissus (fragments osseux, cornée, peau). On peut donner à tout âge. La moyenne est de trois organes par donneur. Quand on est aujourd’hui à presque 2000 donneurs pour faire 6000 greffes par an, si on en met 250 de plus, c’est 10%, on y est au delta. C’est schématique. On arrive à régler cette mortalité. Ces personnes ne meurent pas “faute d’organes”, il ne faut pas culpabiliser. Non, elles meurent car elles sont malades, que la médecine traditionnelle ne pouvait rien et que même la dernière chance qu’elles auraient pu avoir, n’est pas arrivée. Le don et la greffe d’organes ne sont pas seulement une chance pour celui qui est en attente, mais c’est aussi une chance pour une famille de donneurs parce que quelque part, c’est aussi la vie de celui qui a disparu qui continue. Tout le monde n’a pas le même vécu. Ça dépend comment on a été préparé en amont, c’est tout l’objet de notre association.
Pourtant aujourd’hui en France, on est donneur par défaut…
On a mis beaucoup de lumière sur cet aspect principal de la loi en 2017 de consentement présumé. Malheureusement, on n’a pas accompagné ça de profondeur suffisante. On a même eu tendance à simplifier. Le désintérêt des citoyens a été grandissant et ça a paradoxalement fait défaut. Après une adhésion très massive dans les années 2018-2019, on a fait face à une remontée de cet indicateur, appelé le taux de refus, où les gens refusent soit parce que c’est consciemment intégré, soit parce que la procédure n’aboutit pas car des gens n’étaient pas suffisamment informés. On a trop déresponsabilisé les gens en leur laissant penser entre guillemets que c’était automatique, on n’a plus rien à faire. Ça ne le sera jamais. Si on manifeste une opposition, on le fait soit sur un registre en ligne, soit auprès des proches, et c’est là que le bât blesse. Le citoyen a oublié qu’il pouvait être dans cette position de proche, qu’on va systématiquement interroger. Quand on posera la question, ce ne sera pas le bon moment. Si les gens ne sont pas suffisamment au courant des volontés des uns et des autres, une équipe médicale qui va venir interroger de but en blanc va avoir des difficultés car ce n’est pas le moment d’aborder cette thématique. C’est tout ce qui fait notre raison d’être. Le jour où on vous posera la question sur une éventuelle opposition de l’un de vos proches, il faut avoir dans un petit coin de sa tête qu’il n’était pas forcément opposé, et s’il a clairement dit oui, c’est encore plus clair pour vous. Le dialogue en famille est essentiel.
