Qui peut être touché par cette maladie ?
L’épilepsie frappe à n’importe quel âge, bouleversant nos projets de vie, brisant nos rêves, reléguant certaines de nos aspirations au rang des espoirs déçus… La crise surgit sans prévenir, au gré de la journée, de la nuit, à tout moment… Nombreux cachent la maladie par crainte de perdre leur travail, leur autonomie, leur dignité, par peur de faire peur… La honte et la culpabilité collent à la peau. Dans d’innombrables situations, le regard des autres, parfois même le déni de la maladie, nous fait ressentir combien nous sommes incompris, jugés, voire stigmatisés.
Vous-même souffrez d’épilepsie ?
Pour ma part, j’ai fait mes premières crises il y a dix ans suite à un AVC, je suis bien entendu sous traitement et j’ai dû arrêter de travailler car je ne suis pas stabilisée par mon traitement. Ma fille a également fait de l’épilepsie dès les premiers mois de sa vie ce qui a posé des problèmes de scolarisation et dans la vie de tous les jours…Et même si elle va bien aujourd’hui à 19 ans d’un point de vue médical, les conséquences de la désocialisation sont toujours là.
Mais qu’est-ce que l’épilepsie exactement ?
C’est une maladie neurologique chronique caractérisée par la survenue de crises dont les formes sont variées qui correspondent à un dérèglement soudain et transitoire de l’activité électrique du cerveau. Elle peut provenir de lésions du cerveau faisant suite à un traumatisme crânien, une malformation cérébrale, un AVC, une infection, une tumeur, avoir une origine génétique ou n’avoir aucune cause connue…
Pourquoi fait-elle aussi peur ?
Autrefois, elle était considérée comme une maladie diabolique, puis psychiatrique, l’épilepsie reste aujourd’hui encore tellement méconnue aux yeux du grand public, même taboue. L’immense majorité des gens pense que l’épilepsie se résume à des crises convulsives parfois spectaculaires. En réalité, l’épilepsie est une maladie qui s’exprime de multiples manières : par des signes visibles (tremblements, mouvements involontaires, rigidité musculaire, chutes…) ou par des signes peu visibles, voire invisibles (ruptures de contacts (absences), troubles de la mémoire, difficultés de concentration, hallucinations auditives ou visuelles…).
Les gens n’en ont donc souvent qu’une image réductrice…
Oui, celle d’un individu qui convulse, bave et provoque l’effroi de ceux qui l’entourent… Nos crises d’épilepsie peuvent se manifester de tant d’autres manières : ruptures de contact à peine perceptibles par les autres, hallucinations, mouvements saccadés et répétitifs… À cela s’ajoutent les accès de fatigue, les pertes de mémoire, la difficulté à rester concentré, qui nous font passer pour des paresseux ou des simulateurs…
Quel rôle joue votre association Epilepsie France ?
Notre rôle en tant que bénévoles est de tendre la main, d’écouter, de soutenir et d’accompagner en orientant si besoin les gens vers des épileptologues qui malheureusement sont de moins en moins nombreux. L’association a également effectué un gros travail pour rédiger l’an dernier un livre blanc sur l’épilepsie. C’est à la fois un état des lieux de la situation et une liste de propositions concernant la scolarité, le sport, la mobilité, e travail, bref le quotidien des malades… C’est aujourd’hui sur le bureau du Ministre, on attend la suite. Enfin, au niveau local, nous mettons régulièrement en place des stands d’information pour le grand public, des cafés rencontres, l’épi-défi avec VTT et randonnée pédestre qui aura lieu à Chapelle-des-Bois le 11 juin prochain et plus près de nous, le 25 avril au CHRU Minjoz, nous proposons toute une journée pour mieux comprendre la maladie chez l’adulte et chez l’enfant.
L’épilepsie en quelques chiffres
- Après la migraine, c’est la 2ème maladie neurologique dégénérative la plus fréquente en France.
- 850 000 patients en sont atteints soit moins de 1% de la population. 50% d’entre eux ont moins de 10 ans.
- On compte pas moins de 50 symptômes épileptiques différents. Un tiers des épilepsies résistent aux traitements médicamenteux.
