« Louis est suivi dans le service hépatologie pédiatrique depuis l’âge de 6 mois pour une maladie génétique du foie, grave et très rare qui affecte la sécrétion biliaire dans le foie : les acides biliaires ne s’éliminent pas suffisamment dans la bile, et s’accumulent dans le foie et dans le sang », explique Martial Lebault, président de l’association pour Louis 1000 foie merci créée pour soutenir l’enfant et sa famille.
Une maladie invalidante et encore peu connue
Les acides biliaires en excès sont toxiques pour le foie, mais aussi pour la peau, et c’est la raison pour laquelle cette maladie est responsable de démangeaisons intenses que l’on appelle « prurit ». C’est le cas de Louis, qui présente des démangeaisons extrêmement invalidantes. Ces démangeaisons sont incontrôlables et le gênent dans ses activités quotidiennes et dans son sommeil. Elles provoquent même des lésions de grattage sur tout le corps. C’est également très difficile pour ses parents, qui doivent le soutenir, surveiller l’état de sa peau, choisir les vêtements adaptés et l’accompagner la nuit lors des réveils incessants.
« Tous les médicaments ont été testés, d’autres font l’objet d’essais thérapeutiques » poursuit-il. Le jeune garçon a finalement bénéficié d’un traitement chirurgical qui consiste à évacuer la bile à l’extérieur de l’intestin à l’aide d’une petite poche, ce qu’on appelle une dérivation biliaire externe. Les démangeaisons ont franchement diminué après la pose du drain, ce qui était encourageant pour le succès de l’intervention. « Cette opération s’est bien passée, et après plusieurs semaines, les démangeaisons ont presque complètement disparu ». Mais si elles devaient revenir, une transplantation du foie pourrait alors être nécessaire.
Financer la recherche et la maison des parents
« Nos principales ressources nous viennent des 1 161 soutiens qui en échange d’un don reçoivent un cadeau aux couleurs de l’association » explique le président de l’association qui détaille, les autocollants, Clé USB type carte bleue, CD 8 titres, parure de stylos et pour 2022 un cache cou remis à ces fidèles. « Avant la pandémie, un souper dansant et deux manifestations mensuelles en moyenne avec d’autres associations locales permettaient de collecter des fonds… ».
Au total depuis 2016, déjà 105 000 € ont été reversés à l’association du Professeur Jacquemin qui suit et fait des recherches sur les maladies du foie chez l’enfant et à la maison des parents du Kremlin Bicêtre.
Pour ne pas relâcher la mobilisation cette année, une animation a été mise en place autour de l’épiphanie. Elle a été lancée le 6 janvier, jour de l’anniversaire de Louis. « Six partenaires boulangers pâtissiers se sont engagés à reverser à l’association 1 euro par galette vendue. Ils ont reçu chacun 26 fèves aux couleurs de l’association, fèves numérotées avec au verso un code à quatre chiffres. Les 5 et 6 février, ceux qui en ont trouvé une, devront venir dans leur boulangerie essayer d’ouvrir un coffre-fort » explique Martial Lebault. A gagner, un Louis d’or par boulangerie et surtout la satisfaction d’aider et de donner espoir au jeune garçon, à Fanny et Ludo, ses parents et à Paul son frère, tous unis contre la maladie.
