A 32 ans, Nicolas Maugain vie presque une seconde vie. Celle d’un homme atteint de mucoviscidose dès la naissance, dont le nouveau traitement depuis septembre a considérablement amélioré sa santé.
Cette maladie génétique touche principalement les poumons mais aussi le système digestif et reproducteur. L’évolution est traitée au cas par cas. « C’est une maladie évolutive. A l’inverse de la majorité des autres personnes touchées, la forme de mucoviscidose que j’ai impacte plus le système digestif que les poumons. J’ai frôlé l’anorexie pendant plusieurs années car je n’arrivais pas à manger correctement. Grâce à un premier traitement j’ai pris du poids et ma santé s’est améliorée. Depuis septembre 2021 je bénéficie d’un nouveau traitement créé par un laboratoire américain. Les progrès sont incroyables. J’avais auparavant une capacité respiratoire de 73 à 77% pour 96% aujourd’hui. J’ai découvert ce que voulait dire manger par gourmandise. J’ai la sensation parfois d’être comme un gamin de trois ans qui redécouvre la vie. », raconte Nicolas Maugain.
Cette bonne évolution n’est pas de tout repos. Chaque jour, l’habitant du Haut-Doubs doit avaler une trentaine de médicaments différents, dont pas mal de vitamines pour lutter contre les carences. Psychologiquement aussi, il faut parfois lutter contre des moments compliqués. « Les progrès de la médecine, la vie en couple et ce nouveau traitement permettent de me projeter plus loin dans l’avenir. », poursuit Nicolas Maugain.
Douze dossiers, douze refus
Installés dans un appartement depuis plusieurs années à Houtaud, le couple planche alors sur le projet d’achat de terrain, pour y construire une maison. Le projet d’une vie, pour Nicolas. A l’été, le terrain est trouvé : le couple jette son dévolu sur une parcelle à Bians-les-Usiers. Débute alors un long et lent parcours du combattant pour Nicolas.
« Pour obtenir un prêt de la banque il faut une assurance derrière pour garantir les mensualités que je rembourserai. Pour les personnes atteintes d’une pathologie lourde, nous devons remplir un questionnaire très précis pour que les assurances valident ou non notre demande de prêt. J’ai attendu une réponse très longtemps et le dossier a été refusé. »
Malgré l’emploi en suisse de sa compagne, ce nouveau traitement bénéfique et le fait d’être déjà propriétaire de l’actuel appartement, Nicolas Maugain n’obtient pas l’accord de prêt pour construire son rêve. Il ne démord pas et contacte d’autres assurances. Une douzaine de dossiers, pour autant de refus. « Là c’était très dur, je n’en dormais presque pas la nuit. Je n’ai pas eu d’explications concrètes mais je suis certains qu’ils n’ont même pas ouvert le dossier. Ils ont vu le montant du prêt et mon âge 32 ans en sachant que la médiane pour les personnes atteintes de mucoviscidose est de 28 ans. Je ne me suis jamais senti aussi bien qu’aujourd’hui et pourtant je dois encore faire face à ce genre de discrimination. Le propriétaire du terrain a été très sympa, nous avions jusqu’au 17 décembre 2021 pour trouver une solution et il a accepté de patienter quelques mois supplémentaires. Étant suivi au CHU de Besançon, les membres du centre de ressources et de compétences de la Mucoviscidose (CRCM) m’ont orienté vers une autre assurance spécialisée, l’ACARAT (association du Cercle des Assureurs des Risques Aggravés et Techniques). »
Nicolas Maugain tente alors un dernier dossier. A quelques jours de la fin des délais d’attentes, l’assurance accepte de couvrir son prêt. Le niveau de couverture est bien plus faible qu’une assurance classique mais le couple peut enfin vivre son rêve. « Il y a toujours cette incertitude, si demain je suis gravement malade, la situation se compliquerait. Cette discrimination, je vis avec depuis très longtemps et même si des efforts ont été faits notamment avec le vote qui vient de passer à l’Assemblée Nationale supprimant le questionnaire médical pour les prêts immobiliers de moins de 200 000€, et que je n’ai pas pu bénéficier de cette avancée, je souligne cette étape de franchie qui va dans le bon sens. Pour autant, la France est un pays où l’on peut être malade et bien vivre. Ça fait plus de trente ans que je vis avec un traitement lourd et couteux, en ayant été pris en charge à 100% à chaque fois. J’en suis très reconnaissant. »
Martin SAUSSARD
