Jusqu’ici la famille Duraffourg s’en sortait seule pour aider leur première fille à combattre la maladie de Lyme grâce à un traitement prometteur d’une clinique allemande. « On a dépensé 18 000 € en six mois, le traitement est lourd pour Léane. Il y a 36 comprimés à avaler par jour mais au moins, on a commencé un traitement », confie Valérie, la maman. Après avoir suivi les premières semaines du combat de Léane Duraffourg, plusieurs proches se mobilisent. « Ils ont eu l’idée d’une cagnotte pour nous aider, on n’était pas du tout au courant. Cet élan solidaire est aussi inattendu que puissant, il n’y a pas de mot pour décrire ce que l’on ressent face à cette générosité spontanée. »
10 000 € en 10 jours
Encore licenciée au CAP Handball en début de saison 2023/2024, Léane Duraffourg doit stopper sa passion face à l’évolution importante des symptômes. Le club ne l’oublie pas et rapidement, use de sa notoriété pour partager son histoire. « C’est une joueuse depuis de nombreuses années et sa famille, Valérie, Nicolas et Rose sont très investis au club. Relayer est une modeste contribution, mais voir l’élan qui suit fait chaud au cœur, ils méritent au moins ça », confie le président Pierre-Alain Ratte. Le monde du handball local booste la cagnotte qui dépasse les 9300 € en 10 jours. « Le traitement peut durer encore deux ans et les montants vont encore augmenter », précise Valérie Duraffourg. « À partir du lundi 29 juillet, Léane sera traitée en Allemagne avec un suivi encore plus important pendant quatre semaines. »
Pour le cas de Léane, les premiers symptômes sont apparus il y a plus de deux ans mais le diagnostic allemand lui, date de février. « Aujourd’hui en France, plusieurs tests existent mais un seul est reconnu. Quand un centre à Nice a confirmé que notre fille était atteinte de cette maladie par un diagnostic plus poussé, les autres médecins l’ont réfuté. Puis ma fille a eu un épisode de paralysie complète des deux jambes. La pédiatre a estimé que tout était psychosomatique et qu’il fallait un psychiatre. En résumé, votre fille ne peut plus marcher et on vous dit qu’elle a juste des troubles mentaux… On était très en colère. » Le départ en Allemagne offre un nouvel espoir à la famille, désormais épaulée par un soutien financier qui devrait encore grandir.
Un flou persistant autour de la maladie de Lyme en France
L’histoire de Léane Duraffourg rappelle celle de Jeanne Salvi, dont le parcours de soins et la guérison ont ému des milliers de personnes sur les réseaux sociaux. Les diagnostics en France n’ont d’abord rien donné, avant des recherches plus poussées en Suisse qui confirment une maladie de Lyme persistante. La jeune femme se rend alors en Allemagne pour un traitement qui porte ses fruits. Après trois ans de lutte, en fauteuil roulant à son arrivée dans cette clinique basée à Augsbourg, Jeanne Salvi peut aujourd’hui recourir un trail. Un « miracle » qui inspire et relance la controverse autour du traitement de la maladie de Lyme en France. En cause : l’errance médicale autour de cette pathologie, le faible niveau thérapeutique autorisé sur notre territoire pour les formes longues et le reste à charge important pour les patients. Les préconisations de le Haute Autorité de la Santé (HAS) sont contestées par les sociétés savantes et associations qui bataillent pour faire reconnaître une forme longue de la maladie de Lyme et surtout une prise en charge complète des soins. Une proposition de loi a été déposée à l’Assemblée nationale en septembre 2023, « visant à renforcer le cadre législatif pour reconnaître la maladie de Lyme comme pathologie chronique ». Parmi les cosignataires du texte, on retrouve Annie Genevard. La proposition a depuis été renvoyée en commission des affaires sociales. Face à cette absence, les malades fuient vers les pays voisins, jugés plus avancés sur le sujet. Jeanne Salvi est devenue l’un des visages de l’association France Lyme et se lancera en septembre dans une grande traversée des Alpes pour récolter des fonds. À l’inverse, dans le passé, d’autres patients ayant tenté des traitements antibiotiques prolongés, sont décédés après de graves complications.
M.S
