Fin février, l’État annonçait la préparation d’un quatrième plan national maladies rares (PNM4) qui devrait voir le jour en 2024. L’objectif : « s’appuyer sur des mesures nouvelles pour aller encore plus loin sur ce volet du diagnostic mais aussi de renforcer l’accès aux traitements pour les maladies rares et aux biothérapies en renforçant la collecte des données de santé et des biobanques », expliquait le ministère de l’enseignement supérieur et de la Recherche.
Dans ce cadre, Alliances Maladies Rares part à la rencontre des malades ou familles touchées isolées en France pour tenter de faire remonter toutes les informations auprès des pouvoirs publics. Si l’association ne vous dit rien, il s’agit d’un collectif réunissant 240 associations de personnes malades et de parents. Au total, elle rassemble 3 millions de Français concernés par 6000 à 8000 maladies rares.
Le forum régionale d’Alliances maladies rares se déroule à Besançon ce vendredi 9 juin. Dès 14h, les participants sont attendus pour s’informer et échanger sur les différentes problématiques des maladies rares auxquelles ils sont confrontés au quotidien : Comment accéder aux diagnostics et aux traitements ? Comment être accompagné et être pris en charge au quotidien ? Quels sont les services mis à la disposition des malades et des familles ? Autant de questions auxquelles les membres de l’association tenteront d’apporter une réponse. Sur place, Paul Gimenes, directeur général de l’Alliance maladies rares, sera accompagné par Laura Bendavid, responsables des actions régionales, et deux bénévoles de la région, Émilie Pautet et Laurence Bourdin-Thizy. Ce rendez-vous fait partie des 12 forums organisés en 2023 à travers la France.
Informations pratiques : Vendredi 9 juin, de 14h à 19h. Ibis Style Besançon, 22 Bis Rue de Trey à Besançon.
La rédcation
