Qui sont ces enfants d’ailleurs ?
Ce sont les nôtres, ceux au départ de l’association en 2011, ceux de trois familles qui se sont rencontrées et ont eu envie d’agir. Des enfants autistes pour qui il était important de trouver des solutions d’accompagnement afin de favoriser leur inclusion et de les faire progresser. Il y avait des besoins mais pas assez de solutions. Depuis, grâce au dispositif créé par notre association, nos enfants ont été bien accompagnés et ont pu bénéficier du soutien d’une équipe formées aux approches comportementales.
De quoi s’agit-il exactement ?
L’analyse appliquée du comportement (ABA) propose un cadre qui facilite l’apprentissage en analysant la tâche, en la divisant en sous-objectifs, en apportant des aides de façon précise. L’enseignement se fait de façon naturelle en s’appuyant sur la motivation de l’enfant et en développant des compétences qui lui sont utiles et fonctionnelles. Pour déterminer des objectifs, on part des besoins de l’enfant dans sa famille, à l’école et on l’aide à construire les comportements qui lui apporteront plus de confort et faciliteront sa participation. Cet accompagnement permet de développer habileté sociale, propreté, autonomie, jeux autonomes, demandes… Ce type d’enseignement est personnalisé et adapté au fonctionnement de l’enfant et aux particularités autistiques notamment.
Vous avez aussi beaucoup travaillé sur l’inclusion. Avec quels résultats ?
Notre association a créé en 2014 avec l’ADAPEI, devenue depuis Fondation Pluriel, une unité pour accompagner 8 jeunes autistes avec une visée inclusive et hors les murs de l’établissement. Une équipe médico-sociale formée aux approches comportementales accompagne les jeunes et leur famille sur leurs divers lieux de vie en accordant une place importante à la famille, en développant une co-construction et une mise en œuvre du projet éducatif avec les professionnels. L’équipe soutient les apprentissages qui répondent aux besoins spécifiques du jeune autiste et aux attentes de sa famille.
Elle accompagne au quotidien pour sécuriser le parcours scolaire, apporter un appui aux équipes éducatives et aux partenaires (sport, loisirs, paramédicaux…)
Quels sont vos combats aujourd’hui ?
D’abord faire changer le regard des gens sur les personnes autistes, faire accepter et prendre en compte leurs spécificités. Qu’ils puissent être autiste et avoir une place parmi les autres. Les adolescents et adultes autistes doivent aussi pouvoir construire un projet de vie avec une dimension liée au travail. L’accompagnement à la découverte et la formation professionnelle est essentiel. Notre association s’engage, à travers différentes initiatives, pour favoriser la découverte professionnelle et l’inclusion en milieu professionnel. Le réseau « sport loisirs autisme », que nous avons créé, regroupe plusieurs associations avec pour objectif de développer la participation des personnes autistes aux activités sports loisirs partagées.
Quelles difficultés subsistent encore aujourd’hui ?
Aujourd’hui même si plus d’accompagnements adaptés sont proposés aux jeunes autistes, il y a encore trop de familles qui à l’annonce du diagnostic se retrouvent isolées, démunies. Les longs temps d’attente pour avoir un accompagnement médico-social pour son enfant, la complexité des parcours scolaires, des dispositifs et des démarches à faire, le manque de réponses de proximité contribuent à créer un sur handicap qui s’ajoute au quotidien familial difficile. Avec notre association, nous essayons d’être là pour les familles, les écouter, les soutenir pour qu’elles puissent être restaurées dans leur rôle de parents. Grâce à nos actions (ateliers de formation, guidance à domicile, temps de permanence) nous les aidons à acquérir des compétences parentales en lien avec l’autisme pour accompagner leur enfant au quotidien et se sentir à la hauteur dans ce parcours si difficile mais également plein de bonheur qu’est celui d’être parent d’un enfant extraordinaire.
Beaucoup d’actions et de projets, mais avec quels fonds ?
Uniquement des fonds privés puisque nous n’avons aucune subvention publique. D’où l’opération pastilles bleues née en 2014 qui n’a cessé de grandir au fil des années et qui représente 80% des fonds dont nous disposons. Le principe est simple : apposées sur les produits régionaux et sur des produits non alimentaires, les pastilles bleues signalent aux consommateurs que des entreprises, dans notre région, s’engagent à verser un don sur leurs ventes à l’association “Nos Enfants d’Ailleurs” et c’est sans surcoût pour le consommateur. Elle aura lieu cette année du 24 février au 15 mars. Une autre manifestation nous tient à cœur et elle fêtera ses 10 ans, le Panora’trail de Besançon, programmé cette année le 22 juin et également organisé par notre association. C’est un rendez-vous sportif pour mettre en lumière l’autisme et le vivre ensemble.
