Anne-Sophie Maire, Épilepsie-France

L’épilepsie, maladie qui touche plus de 650 000 Français et qui était autrefois appelée le Grand Mal, était crainte comme un mauvais sort et les malades étaient considérés comme possédés. Il est temps de chasser ces idées fausses et d’éclairer cette maladie. C’est une des missions de l’antenne départementale d’Épilepsie-France.

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La plupart du temps, on associe les crises d’épilepsie à des convulsions. Parfois c’est le cas, mais il en existe une cinquantaine de formes diverses.  C’est pour cette raison qu’il faut parler des épilepsies.

C’est quoi exactement l’épilepsie ?

L‘épilepsie est une maladie neurologique chronique, qui se traduit par une activité électrique anormale du cerveau, caractérisée par la survenue de crises « épileptiques ». Elles peuvent être partielles ou généralisées. Les crises sont parfois spectaculaires et sources de nombreux clichés et préjugés. L’épilepsie n’est pas une maladie mentale, ni psychiatrique, il s’agit d’une maladie neurologique.

Quelles sont les différentes formes d’épilepsie ?

Les crises partielles simples se caractérisent par des symptômes divers, troubles de la vision, de l’audition, du langage, spasmes, picotements, engourdissements des membres… Il n’y a pas de perte de connaissance et la rupture de la conscience peut être partielle. Les crises partielles complexes se traduisent généralement par un regard fixe ou hagard, des automatismes, des crises de fuite, de désorientation… la personne ne contrôle rien et en général ne se souvient pas de ce qui s’est passé pendant la crise. Les crises sont généralisées avec parmi elles les absences, c’est-à-dire une perte de contact avec la réalité allant de quelques secondes à quelques minutes ; de brèves contractions des muscles suivies d’une secousse plus violente ; une perte de tonus entraînant souvent des chutes ; et les crises tonico-cloniques où le malade perd connaissance et tombe avec des mouvements saccadés… Ces crises convulsives sont les plus spectaculaires mais les moins fréquentes.

Qui peut être touché par cette maladie ?

Contrairement à certaines maladies, l’épilepsie n’a ni âge, ni sexe. Elle touche tout le monde et peut aussi bien survenir chez les nourrissons que chez les personnes âgées. Bien que les causes de cette maladie ne soient pas entièrement connues, sa venue peut s’expliquer notamment par la génétique ou par certaines malformations et lésions cérébrales (traumatismes crâniens, AVC). Comme d’autres maladies, l’évolution de l’épilepsie varie d’un individu à l’autre. Si certains peuvent guérir et arrêter les traitements médicamenteux, d’autres sont atteints de formes beaucoup plus graves et sévères. Elles nécessitent de prendre des médicaments parfois à vie. Le plus important est d’effectuer le plus tôt possible un diagnostic pour être pris en charge. Le diagnostic repose, a minima, sur un électroencéphalogramme et une consultation.

Que faire si on assiste à une crise d’épilepsie ?

Savoir que faire ou ne pas faire est la meilleure des solutions ! Une crise d’épilepsie arrive et s’arrête inopinément et brusquement. De ce fait, on ne peut donc rien faire pour la stopper. En cas de crise convulsive, il ne faut pas transporter la personne, sauf si elle se trouve en danger immédiat à proximité d’une route, en haut d’un escalier, près d’un plan d’eau ou très près d’un feu. Il ne faut pas essayer d’entraver ses mouvements et ne pas essayer de l’asseoir. Une fois qu’elle a repris conscience, il faut laisser la personne récupérer et attendre que la période pendant laquelle elle est confuse soit passée. Se montrer bienveillant, et surtout, pendant le déroulement de la crise, ne rien mettre dans sa bouche, surtout pas vos doigts !

Quel rôle joue votre association ?

Nous sommes là pour informer sur la réalité de cette maladie auprès du grand public afin de lever les tabous encore existants. Nous devons également épauler les patients et leur famille. Les écouter d’abord, les rassurer souvent et les orienter pour les aider à surmonter la peur qui s’installe souvent et les place dans une situation d’isolement. L’association propose aussi des cafés-rencontres comme à Besançon en novembre dernier. Ces moments permettent d’avoir des échanges d’expériences et de parler scolarité, travail ou permis de conduire…autant de questions qui se posent pour les malades. Dans certains cas, la situation peut nécessiter une reconnaissance comme handicap avec tout ce que cela implique. Mais avant tout, nous voulons faire passer un message : la vie d’abord ! Il ne faut pas rester seuls, des solutions existent !

 

Épilepsie-France www.epilepsie-france.com/
Délégation locale Épilepsie-France du Doubs : 06 83 25 36 97 ou 07 82 74 49 63