Elodie Delaune, présidente de « Au fil de l’endo »

Source de beaucoup de souffrances physiques et morales, l’endométriose entraine aussi de nombreuses conséquences au niveau social. Une maladie méconnue, invisible et qui malheureusement n’a pour l’instant aucun traitement.

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Qu’est-ce exactement que l’endométriose ?

C’est une maladie gynécologique inflammatoire, chronique qui touche 2 femmes sur 10. On compte selon les autorités 1,5 millions de femmes atteintes en France. L’endométriose se caractérise par la présence en dehors de la cavité utérine d’adhérences, des fragments qui migrent pour aller sur d’autres organes comme la vessie, les trompes, les ovaires, les intestins ou encore le diaphragme. Cette maladie étant évolutive, on peut en souffrir dès les premières règles à la puberté jusqu’à la ménopause… ce qui fait dire qu’il y a en fait des endométrioses.

Quels en sont les symptômes ?

Ils sont très nombreux, à commencer par des douleurs pendant les règles, pendant et après les rapports sexuels, d’autres douleurs pelviennes et lombaires ou encore diffuses dans tout le corps mais aussi des troubles urinaires et digestifs et enfin l’infertilité. C’est une liste non exhaustive, chacune subissant l’une ou l’autre de ces conséquences avec plus ou moins d’intensité. On pourrait dire qu’il y a autant d’endométrioses que de femmes avec un impact non seulement personnel mais aussi professionnel pour deux tiers d’entre elles. Et la maladie créée aussi beaucoup d’inégalités sociales ou géographiques selon les moyens et possibilités d’avoir accès aux soins.

Comment la maladie est-elle diagnostiquée ?

Elle peut l’être à l’occasion d’un interrogatoire mené par le médecin traitant ou le gynécologue qui orientera alors la patiente vers un examen clinique pour confirmer via l’imagerie médicale. Il peut s’agir d’une échographie ou d’un IRM sachant que dans les deux cas, si les manipulateurs ne sont pas dûment formés pour repérer la maladie, elle ne sera pas détectée. Une bonne lecture de l’examen est donc indispensable. Cela explique en partie le fait que les femmes souffrant d’endométriose ne sont parfois diagnostiquées qu’après 8 à 9 ans d’errance médicale.

Il existe pourtant une autre méthode ?

En effet, un endotest a été créé par une startup française. C’est un outil de diagnostic efficace puisqu’il affiche 99% de fiabilité ce qui permet d’éviter justement cette errance médicale. Là, on obtient le résultat en quelques semaines… Sauf que, le coût étant jugé trop élevé, environ 800€, il n’est pas encore autorisé en France alors qu’il l’est en Suisse. Pourtant, si ce coût qui pose un problème, il ne faut pas oublier qu’un diagnostic plus précoce permettrait de faire beaucoup d’économies comme d’autres dépenses pour des examens, des arrêts maladie ou des consultations vers des spécialistes.

On a parlé diagnostic, qu’en est-il du traitement ?

Il n’y en a pas ! Les femmes atteintes peuvent seulement gérer leurs douleurs au quotidien par divers moyens. Par exemple en prenant la pilule en continu pour stopper les règles et être en aménorrhée. Le recours à la chirurgie n’est que très rare car le risque est de recréer des adhérences alors qu’on cherche à en éliminer. Aujourd’hui, la recherche est donc mobilisée pour travailler sur les causes, l’évolution, les facteurs qui influencent la maladie ou encore les risques génétiques afin d’identifier des cibles thérapeutiques.

Alors que faire en cas de diagnostic positif ?

L’important est de réussir à être diagnostiquée aussi tôt que possible et de pouvoir mettre un nom sur ses maux. Il y aura d’abord une prise en charge pluridisciplinaire pour accompagner la malade. Ensuite, des méthodes alternatives existent pour atténuer les douleurs, qu’il s’agisse de la sophrologie, de l’acupuncture, d’une alimentation adaptée, de yoga ou encore de sport santé.

Votre association est également là pour aider…

Au Fil de l’Endo est en effet là pour sensibiliser, accompagner et développer la prise de conscience sur cette pathologie en expliquant, que oui on peut vivre avec une endométriose ! Nous voulons créer du lien, faire tomber les barrières qui existent entre les différentes professions, favoriser la transversalité des accompagnements et développer une approche plus centrée sur la patiente. Nous organisons aussi des ateliers spécifiques, des actions dans les entreprises, écoles, fédérations sportives…