Aurélie Saillard, coordinatrice du Téléthon du Doubs

Les 2 et 3 décembre, comme chaque année à pareille époque, villes et villages vont se mettre en mouvement pour la 36ème édition du Téléthon. Grâce à ce formidable élan qui se poursuit la recherche a déjà beaucoup avancé et ne cesse d’apporter de l’espoir aux malades.

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Quel est le bilan de la dernière édition ?

L’édition de l’année dernière aurait pu être celle de la reprise après une année 2020 où nous étions au cœur de l’épidémie. Mais il y a un an, le Covid est revenu en force en décembre et certains ont encore renoncé à organiser des manifestations. En 2020 nous n’avions signé que 48 contrats puis 95 en 2021. Concernant le bilan financier, nous avons clôturé à 139216€ collectés sur le terrain, 552321€ sur Internet et au 3637 donc un total de 691537€ qui fait du Doubs un département généreux, toujours fidèle au Téléthon !

 

Depuis quelques mois, vous avez repris votre bâton de pèlerin : comment ça se passe ?

Il y a en effet beaucoup de choses à faire avant le Jour J. En fait, nous ne nous arrêtons pas d’une année à l’autre puisqu’après la fête, il faut veiller à la bonne remontée des fonds collectés puis au fil des mois qui suivent représenter la coordination auprès des instances locales et des médias, aller à la rencontre des gens dans les communes. Heureusement, je peux m’appuyer sur une solide équipe de bénévoles. Et en ce moment, nous nous activons pour accréditer les différentes animations, les labelliser officiellement via un contrat.

 

Qu’en est-il des bénévoles…une denrée devenue rare ?

C’est vrai que parfois nous rencontrons des personnes qui sont là depuis les débuts du Téléthon il y a 36 ans…elles aimeraient bien passer la main mais restent tout de même fidèles au poste car elles sont sensibles à la cause défendue. Il y a aussi une nouvelle génération qui émerge dans d’autre cas et on a plaisir de voir revenir certaines manifestations qui avaient été mises en sommeil. Globalement, les contrats commencent à arriver et on atteindra cette année encore près de 100 manifestations que ce soit à Pontarlier, dans le Val de Morteau, à Gilley pour le Saugeais, autour de Labergement-Sainte-Marie…et plusieurs animations Téléthon à Besançon et dans le Grand Besançon.

 

Des inquiétudes tout de même cette année ?

Concernant la crise sanitaire, elle semble en recul et les organisateurs ont su et sauront s’adapter comme ils l’ont déjà fait, certains privilégiant les activités en extérieur. La grande question est plutôt liée au pouvoir d’achat. Compte tenu des augmentations de l’énergie et de toutes les denrées alimentaires, on se demande si les gens vont pouvoir être aussi généreux que d’habitude. Mais de toute façon, le Téléthon ne doit pas se résumer à un chiffre même si évidemment la somme compte pour les chercheurs. C’est aussi un rendez-vous de la solidarité et plus que jamais un moment de retrouvailles et d’actions communes.

 

Parlez-nous de cette édition 2022 ?

Le parrain de ce Téléthon sera Kev Adams. C’est le plus jeune parrain depuis le début de cette belle aventure…d’ailleurs il n’était même pas né quand le Téléthon a commencé en 1987. Et le thème retenu est « Colore ton Téléthon ». Les organisateurs peuvent donc laisser libre cours à leur imagination pour mettre de la couleur et sortir de la grisaille ambiante.

 

Côté recherche, quelles sont les nouvelles ?

Les trois familles ambassadrices prouvent que, même s’il reste beaucoup à faire, les avancées sont nombreuses et encourageantes. Par exemple, Lucie, atteinte d’amyotrophie spinale. Sa maman explique que ses progrès sont flagrants. C’est une véritable chance et ça, c’est grâce aux avancées considérables réalisées par le Téléthon. Ou encore Benjamin, atteint de myopathie de Duchenne, dont le papa explique que grâce au Téléthon, son fils a un avenir, un espoir de guérison. Enfin, la maman de Lou, atteinte du syndrome de Leigh témoigne et explique que sa fille a une épée de Damoclès au-dessus de la tête et que seule la recherche peut mener à traitement. Ce sont toutes ces histoires qui motivent les gens partout en France pour le Téléthon.