« J’avais à peine 15 ans quand la maladie a été détectée, par hasard, à la suite de maux de ventre que plusieurs examens n’arrivaient pas à expliquer » se souvient Maéva Jacquet, aujourd’hui âgée de 24 ans Dès lors vont commencer des années de lutte pour éradiquer cette échinococcose alvéolaire, un mal grave et rare qui touche le foie et met de 10 à 15 ans entre la contamination et l’apparition des premiers symptômes.
Pour sa part, Maéva n’a aucune idée du moment ou de la façon dont elle a été atteinte même s’il est clair que vivre à la campagne, notamment dans le département du Doubs qui est l’un des plus touchés en France, multiplie les risques de contamination Comment ? Par exemple en mangeant quelques fraises cueillies innocemment et mangées aussitôt dans un jardin comme tout le monde l’a sans doute fait étant enfant.
Une opération indispensable
« Il n’existe pas de traitement médicamenteux curatif, il est juste question d’endormir la maladie, d’éviter qu’elle se développe et ne se propage à d’autres organes » confie-t-elle. Elle ne va malheureusement pas supporter ce lourd traitement malgré plusieurs tentatives et recherches de solutions alternatives. L’évolution pouvant alors être rapide et dangereuse, il a fallu passer par la chirurgie : « J’ai subi une opération de 7 heures pour éliminer les lésions en me retirant un tiers du fois…mais chez moi la maladie était plus étendue donc on m’a aussi retiré la vésicule et enlevé des morceaux d’ovaires et du péritoine ». Depuis, si sa sérologie est négative, elle reste vigilante et très surveillée. Tous les six mois, des examens permettent de vérifier si la maladie a bien été éradiquée. Pas de quoi entamer le moral de cette jeune femme battante qui, malgré les problèmes rencontrés ces dernières années a réussi à devenir architecte.
Investie pour faire parler de la maladie
Depuis quelques années, elle a aussi rejoint l’Association pour l’Information et la Recherche sur l’Echinococcose Alvéolaire (AIREA) dont elle est secrétaire. Son investissement lui a d’ailleurs récemment valu de recevoir le premier prix des « chemins de l’honneur » accordé par la Société des membres de la Légion d’honneur du Doubs. La maladie étant méconnue du grand public, afin de répondre aux questions du grand public mais aussi des personnes atteintes et de leurs familles, elle a travaillé sur les outils de communication : « Une page Facebook, un nouveau logo et un flyer remis à jour ainsi qu’une charte graphique et des outils de présentation » détaille-t-elle. Elle est désormais parée avec les membres de l’AIREA pour sortir l’Echinococcose Alvéolaire de l’anonymat en allant en parler dans les écoles et partout où c’est possible. « Cette année, nous avons par exemple noué un partenariat avec le Parc Naturel Régional du Doubs Horloger qui va mettre la maladie en lumière auprès de sa population ». Nul doute que le nouveau combat qu’elle mène aujourd’hui permettra d’éviter de nombreuses infections.
ZOOM Des gestes et habitudes à connaitre
Pour lutter contre l’échinococcose alvéolaire, l’association donne quelques conseils :
- Hygiène au quotidien : se laver les mains après avoir touché la terre, manipulé ou caressé un animal et avant de cuisiner ou de manger.
- Dans le jardin : clôturer son potager, porter des gants. Ne pas laisser son chien aller dans le potager… Laver abondamment ses fruits et légumes.
- Cueillette : cuire tout végétal sauvage cueilli près du sol (1min à 100°C ou 15min à 70°C). Les oeufs sont uniquement détruits par la chaleur. La congélation, l’alcool, le vinaigre, ou l’eau de javel ne tuent pas le parasite.
- Chiens et chats : ne pas laisser divaguer ses animaux, les déparasiter régulièrement : au minimum 3 fois par an, avec un antiparasitaire adapté et sous contrôle vétérinaire.
- Chasse : manipuler les animaux morts avec des gants ou, à défaut, à travers un sac poubelle.