Invité de la rédaction. Robert Petiteau, coordinateur de l’AFM Téléthon du Doubs

Depuis plus de 20 ans, il fait partie des piliers de la coordination départementale, investi aux côtés des organisateurs de manifestations locales. Il nous fait part de son avis sur l’évolution du Téléthon et de la recherche.

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Quelle est la situation à quelques jours de ce nouveau Téléthon ?

Le Téléthon fête son 38ème anniversaire. Enormément de choses ont pu être faites depuis les débuts de cette belle aventure, bien au-delà des espoirs des chercheurs et spécialistes. Avant le premier Téléthon, autour des maladies rares, il n’y avait que des murs, d’indifférence, d’ignorance, d’oubli. Ces murs, les parents pionniers de l’AFM-Téléthon ont décidé de les abattre. Déterminés et portés par le formidable élan collectif du Téléthon, ils ont impulsé une recherche innovante et créé des laboratoires. Aujourd’hui, grâce au soutien de tous et à une recherche d’excellence, de la méconnaissance de certaines maladies à l’époque, on en est aujourd’hui aux premiers médicaments ce qui est exceptionnel.

A quoi s’attendre pour cette édition 2024 ?

Les 29 et 30 novembre, le Téléthon rayonnera partout en France et bien sûr dans le Doubs pour soutenir le combat des familles et des chercheurs contre les maladies rares. le Téléthon bâtit

Les victoires remportées sont nombreuses, nous devons bâtir ensemble les traitements de demain pour tous ceux qui attendent, bâtir une médecine nouvelle qui sauve et change la vie de milliers de malades. Les 29 et 30 novembre, je demande donc à tous vos lecteurs d’être aux côtés des ambassadeurs du Téléthon 2024. Parmi eux cette année et aux côtés des animateurs de France Télévisions notre parrain sera le chanteur Mika. Il portera avec tout son talent, sa sensibilité et son énergie, le combat des familles contre les maladies rares.

Ou en est la mobilisation dans le département ?

A cette heure, nous avons déjà contractualisé 90 animations dans le Doubs. Nous arriverons sans aucun doute à près d’une centaine pour le week-end du Téléthon, qui je le précise se déroule fin novembre car la date traditionnelle de début décembre n’était pas envisageable, inauguration des travaux de Notre Dame oblige. En accord avec France Télévision et l’AFM, notre rendez-vous a donc été avancé. En tout état de cause, l’objectif de cette mobilisation reste la même qu’à l’origine : faire la fête à l’approche de l’hiver, prendre du plaisir à partager un moment convivial, le tout au profit d’une belle cause la recherche médicale.

Est-il encore possible de mettre des animations en place ?

Pour ceux qui le souhaitent, j’ai un conseil : si vous souhaitez participer pour la première fois, faites simple et ne faites pas reposer votre participation que sur une poignée de personnes. Il ne faut pas risquer d’épuiser les bénévoles mais au contraire de s’inscrire dans la durée en montant en puissance au fils des années. Défis sportifs, repas de village, ventes, tombolas, courses… chacun peut participer à cette grande fête solidaire. Le Téléthon permet aussi de lancer une collecte en ligne ou de faire du bruit sur les réseaux sociaux…Les possibilités sont nombreuses.

La mobilisation est-elle toujours aussi importante ?

Bien sûr il y a eu les années de crise sanitaire qui ont eu un impact sur les associations. Beaucoup d’anciens bénévoles y ont passé la main, des gens que l’on retrouvait pour le Téléthon. Ils avaient beaucoup donné et doivent être remerciés. Aujourd’hui, une autre génération poursuit les activités dans ces associations et les actions au profit du Téléthon. Les chiffres sur le Doubs le prouvent d’ailleurs tant en termes de nombres d’animations signées que de sommes collectées, en l’occurrence 272 616 € l’an dernier pour les actions sur le terrain, et 552 273 € par les canaux informatiques. Soit un total de près 825 000€ pour notre département. J’aimerais profiter de l’occasion qui m’est donnée, pour lancer un appel à rejoindre notre équipe afin de développer encore plus notre action auprès des organisateurs et donc renforcer la mobilisation populaire.

Le Téléthon, c’est en effet des chiffres, essentiels, mais pas seulement…

Il est évident que depuis toutes ces années, même si l’argent est bien entendu le nerf de la guerre pour développer la recherche, quelque chose d’important s’est passé au niveau de l’image du handicap. C’est aussi un élément fondamental. La place des personnes handicapées dans notre société a évolué même s’il reste encore des progrès à faire tant au niveau de l’accessibilité que de la citoyenneté.

 

Coordination Téléthon 25 – 4 chemin de l’Ermitage 25000 Besançon – Tél 03 81 47 99 17- courriel : telethon25@afm-telethon.fr