« Je me suis très tôt inscrite sur des groupes de discussions entre parents d’enfants dans le même cas pour connaitre les éventuelles thérapies alternatives » confie la maman, Anaïs. En France en effet, hormis des rendez-vous malheureusement trop rares avec des kinésithérapeutes ou psychomotriciens, la prise en charge ne lui parait pas adaptée. « Noé a besoin de beaucoup de stimulation et de suivi…ce que nous avons trouvé en Espagne où nous nous sommes rendus pour la sixième fois pendant quinze jours avec au programme quatre heures quotidiennes de marche, verticalisation, ostéopathie, orthophonie ou acuponcture par exemple ». Un autre praticien, papa d’un enfant polyhandicapé, propose également dans les Ardennes des soins adaptés, découverts au Chili mais non reconnus en France. Dans les deux cas, les parents doivent donc assumer financièrement les frais thérapeutiques et logistiques. « C’est indispensable pour accélérer le processus d’amélioration de ses fonctionnalités et de sa musculature » poursuit la maman qui fait un point sur la situation de Noé aujourd’hui : « On m’avait crûment laissé entendre qu’il serait un légume… or aujourd’hui, il parle ce qui était juste impensable il y a tout juste deux ans. Il exprime ses besoins, ses émotions et on a espoir qu’il puisse encore aller plus loin ».
Scolarisé dès fin mars dans un institut d’éducation motrice à Bourg-en-Bresse, il n’y en a pas plus près, le petit garçon sera suivi au quotidien dans cette structure adaptée. Parents, frère et sœur ont donc dû quitter Gilley pour s’installer là-bas, sans rompre pour autant le lien avec leurs racines dans le Saugeais. Ils seront là pour le loto organisé à la salle des fêtes le 19 mars et pour le marché du 24 juillet pour lequel ils recherchent producteurs locaux et artisans d’art. La mobilisation se poursuit donc ici pour que Noé continue à progresser.
